Ceux qui suivent ce blog avec attention ont forcément entendu parler de Lumi Poullaouec! Je vous l’avais présentée brièvement lors de ma critique de son livre Le manuel du photographe en herbe. Je cite aussi régulièrement Lumi dans mes revues du web photo du lundi matin, en particulier pour son projet 52 qui mêle photographie et dessin!
Depuis mon article sur son livre, je suis restée en contact avec Lumi via Facebook et Twitter et grâce à cette amitié « numérique » 😉 , j’ai découvert que Lumi avait profité de ses vacances en Finlande pour initier son neveu de 11 ans, Tomi, à la photographie. Normal me direz vous pour l’auteure d’un manuel pour apprendre aux enfants à faire de la photographie. Sauf que Tomi est autiste. Pour ceux qui ne connaissent pas ce trouble du développement, il faut savoir qui se caractérise essentiellement par une difficulté à communiquer et un repli sur soi. Evidemment, il y a 1001 formes d’autisme, chaque personne présentant des troubles et des capacités différentes. Cela va du syndrome d’Asperger, que tout le monde a pu découvrir, de façon un peu caricaturale, dans le film Rain Man à des formes d’autisme sévère dans lesquelles sont littéralement enfermés certains enfants.
On ne sait pas guérir l’autisme aujourd’hui… Mais on sait maintenant qu’il est possible de donner une plus grande autonomie aux enfants présentants des troubles du spectre autistique. Le relation, la communication, l’expression des sentiments… toutes ces choses qui nous semblent évidentes mais qui sont difficilement accessibles pour eux peuvent être stimulées, encouragées et développées. Il existe plusieurs méthodes, plus ou moins efficaces, mais l’idée principale est la stimulation régulière et constante, une sorte d’entrainement permanent qui permettra à l’enfant de « vivre » des émotions, sentiments et pensées qui lui sont étrangères. Un travail de longue haleine, peu pris en charge, notamment en France, pas toujours facile à vivre pour la famille mais qui porte ses fruits.
La principale difficulté dans l’apprentissage de la communication c’est de trouver un support commun entre l’enfant et l’adulte. Lui parler ne suffit pas. Lors d’un stage en IME (institut médico educatif) j’ai rencontré un enfant autiste de 5 ans et je me souviens que la seule chose qui le faisait sortir de sa bulle, des mouvements répétitifs et des crises de violence, c’est quand il participait à l’atelier « musique » que j’avais mis en place. Il suffisait que je joue de la guitare pour qu’il s’apaise, s’intéresse à quelqu’un et sorte pour un moment de son univers. Le fait qu’il me regarde et m’écoute jouer de la guitare… et que je le regarde à mon tour constituait alors un véritable moment de communication. La musique était le support de notre relation.
La belle idée de Lumi, c’est d’utiliser la photographie comme support à la relation. Voyant son neveu s’intéresser à son appareil photo, elle a donc confié son NikonD300 et elle s’est aperçue que Tomi prenait du plaisir à prendre des photos avec…
Je ne vous en dis pas plus…. Lumi en parle bien mieux que je ne pourrais le faire, avec sensibilité et pudeur dans une interview que vous pourrez lire sur le site de Cyril Bays. Cliquez vite sur ce lien et découvrez la nouvelle histoire de Lumi et Tomi!
Bel article ! Merci
Le papa de Tomi
De rien! Tomi a de la chance d’avoir un entourage qui le soutient et l’aide à grandir 😉
C’est effectivement une excellente idée qu’à eu Lumi de partager cette passion avec Tomi ! Je n’avais pas encore pris le temps de lire son interview mais je vais le faire ^^
Du coup, est ce que, dans ton travail, tu va essayer d’organiser des atelier photo pour certains enfants ? En tout cas l’histoire de l’enfant qui s’ouvre dès que la musique est la, je trouve ça très touchant.
Ça me touche particulièrement cette histoire, parce que j’ai moi même une cousine en situation de handicap, et la communication s’arrête à quelques mots, rires ou câlin/bisous ^^ Je serai curieux de voir ce que ma cousine ferai avec un appareil photo.
Je travaille maintenant avec des adultes dans un contexte d’atelier protégés. Ce n’est pas le lieu idéal pour ce genre de projet 😉 Mais il m’est arrivé de faire un studio photo mobile pour prendre en photo les travailleurs handicapés et de leur donner les photos ensuite 😉
@Thomas
Perso dans mon boulot on aurait pu mettre en place ce genre de démarches mais aujourd’hui au détriment de la qualité on oppose la quantité… Ce n’est certes pas une structure spécialisée » mais quand même…
Pas de préparation, de formation pour les accompagnateurs (AVL : accompagnateur de vie et de loisirs) aucune information pour personne (secret médical… mon cul), pas de suivis d’un séjour à un autre, présence de la famille aléatoire etc.
Il y a 10ans on était pourtant bon, départ au cas par cas, uniquement pour des enfants connus préparation et formation pour tout le monde, rencontre avec la famille mais aujourd’hui c’est mauvais, pour tous les gamins comme pour les adultes…
il reste de beaux discours et de belles plaquettes ou affiches partout.
Bien entendu hors de question d’assurer le matos perso et impossible d’acheter du matos pour le groupe donc impossible de monter un vrai projet -photo- (ou autre) chez moi…
Tomi a bien de la chance… Lumi a trouvé l’une des clés pour l’aider à évoluer. #Bravo !!
Tu as entièrement raison. Même si en Suisse on a encore de quoi travailler, mes souvenirs de prises en charge du handicap ou de l’insertion sociale en France vont dans le même sens que tes explications.
Quant au secret médical, une psychiatre me rappelait récemment qu’il appartient au PATIENT et non pas au SOIGNANT. Ce n’est donc pas au médecin de juger ce qui peut être transmis ou pas mais à la personne concernée. Mais beaucoup de professionnels l’oublient 🙁
Merci pour tes explications Pyrros, je comprend un peu mieux la situation.
Je m’adresse à tous, pas uniquement à Pyrros ^^ :
Ce serai utopique d’envisager une association de photographes qui parraineraient des personnes plongées dans l’autisme ? Il « suffirai » qu’un parrain trouve ou achète un compact, pas trop couteux, et qu’il puisse dégager un peu de temps libre pour passer ce genre de moment avec l’entant (ou adulte). Ça me parait un peu utopique tout de même ^^
L’idée est bonne Thomas. Ce qui compte beaucoup dans la prise en charge de l’autisme c’est de maintenir un fil rouge: même personne, mêmes horaires… afin de créer un rituel rassurant. C’est surtout en travaillant dans la durée une relation privilégiée que l’on peut espérer obtenir des résultats. Dans ton idée, la notion de parrainage photographe/personne autiste est primordiale, encore plus que le support utilisé 😉
Je vois 😉 Merci pour les explications 🙂
Kikou Marc, c’est super d’avoir mis en lumière cet article de Lumi. Tu soulignes un point important, oui, l’art en général et sous quelque forme que ce soit est un fantastique outil de thérapie et de communication.
Mais pas que pour l’autisme. Que ce soit pour la dépression, la sénilité (ce mot englobe pas mal de maladies) et autres handicaps plus ou moins lourds. J’en ai fait l’expérience par moi-même à une période où ça allait très très mal, l’écriture m’a libéré et même sauvé… Quand je travaillais en maison de retraite, beaucoup d’atelier de ce genre permettaient aussi aux personnes atteintes d’Alzheimer de sortir de leur bulle, de communiquer, bref, à ceux qui pensent que l’art est bien superficiel et inutile, je dirais que bien au contraire, il est de pair avec tout autre forme de soins, il permet réellement un mieux être évident. D’ailleurs, certaines professions commencent à s’orienter dans ce sens, j’ai une amie de lycée qui est devenue musicothérapeute (j »ai fait des études de musique). Elle aide à guérir par la musique et une thérapie associée, je trouve ça fantastique. 🙂
Oui, tout à fait Marie, la thérapie (au sens large) par l’art est efficace sur tout le monde je pense. L’art est certainement l’un des éléments les plus importants de notre condition humaine. Ce n’est pas un hasard si c’est un excellent moyen de communication 😉
Mais la photo EST thérapeutique, j’en suis intimement persuadée, à différents niveaux. Très belles photos et belle note aussi. J’espère que Tom continuera à avancer, dans cette voie ou dans celle qui lui conviendra le mieux.
Merci pour ton commentaire Pastelle ;.)
Un tres bel article Marc, je vais m’empresser d’aller lire celui de Lumi, il a y a quelques temps de cela, j’ai participé a des ateliers ou on amenait nos chiens au contact de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. De voir leurs visages s’illuminer, de voir ses personnes heureuses m’a beaucoup touché.
J’ai pu aussi constater l’apport de l’animal sur un jeune atteint d’autisme et d’une maladie neurologique dégénérative, lui qui était habituellement très turbulent (ses parents sont obligés de l’attacher quand ça va trop loin) à passer environ 2 heures dans un calme que ses parents n’avaient jusqu’à maintenant jamais connu, ils continuent a entretenir ce lien qui s’est formé entre leur fils et les chiens, chaque semaine une personne les visites avec et depuis leur fils est beaucoup plus calme, les éducateurs n’en reviennent pas.
Je pense donc que tout ce que l’on peu leurs apporter est bénéfique, pour certains dans l’art, la musique, le culinaire, les animaux etc. il suffit juste de prendre du temps et de cerner ce qui les touchera le plus.
Très juste Sartarius! Les animaux sont aussi un excellent moyen thérapeutique. Musique, photo, animaux… ce sont des clés pour entrer dans leurs mondes et les garder dans le notre…
Salut. Cet article m’a beaucoup plu.
Je bosse actuellement dans une école spécialisée avec, entre autre quelques enfants autistes, et je suis justement en train de réfléchir pour mettre en place un atelier photo. Je t’en reparlerais lors de notre sortie photo, mais en tout cas ça me motive pour mettre ça en place! 😉
Oui, avec plaisir Javier! Chouette projet si tu as la possibilité de mettre ça en place.
super initiative ! j’avais déjà vu le lien vers l’interview via le blog de Lumi, tu as très bien fait de le partager de nouveau, ça mérite tout le soutien possible…
Ton article m’interpelle tout particulièrement marc et je suis absolument convaincue par les constats que tu y fait. J’ai offert le livre de Lumi, a mon petit neveu de 11 ans et ai commencé avec lui un projet photo qui consiste a traiter ensemble chacun des thèmes proposé par le livre, en suivant les conseils donnés. Mon neveu n’est pas du tout autiste mais c’est un enfant peu expansif, assez solitaire et ce moyen nous permet de mieux nous connaître et de communiquer. Nous n’habitent pas dans la même région et pour le moment la communication se fait par mail et téléphone mais j’envisage d’organiser tout bientôt une journée photo avec lui pour que nous puissions encore mieux partager notre passion ensemble. Bravo pour cet article super intéressant. Je fille lire le lien que tu nous proposes. Bon w-e a toi.
Bel article, et belle idée.
Je vais aller lire l’interview de Lumi.
Je viens de lire son interview et d’y laisser un message.
Je rejoint Pyrros , ici c’est la galère pour mettre des projets en place.
Je voie rien que là ou je bosse parfois certains enfants autaient besoin d’un personnel adapté et ils n’en ont pas et c’est a nous de galéré.
Croisons les doigts pour qu’un jour la mentalité change et que l’on aide plus ces familles qui se battent pour leurs enfants.
La photo c’est une bonne idée, il faut continuer sur ce chemin si ça peut le faire sortir un peu plus de sa bulle.
Superbe article et belle découverte pour moi qui ne connaissais pas, merci pour le partage
Je crois aussi à une grande vertu à la photographie pour à la fois aider la personne souffrant d’autisme et les personnes qui l’entourent. J’accompagne en milieu professionnel un jeune garçon qui manifeste un attrait pour cet outil (avec l’application photo d’un smartphone et à présent avec une tablette). Il prend plaisir à observer son environnement à travers l’écran-viseur et capter des images de situations de détails ou situations particulières.
Je fais suivre le lien de l’article initial car cette approche parait si évidente qu’il faut la faire connaitre.
Au fond cela ne m’étonne pas qu’un jeune autiste – terme trop général pour englober une infinité de situations différentes mais qui ont pour seul point commun l’abime qui s’étend entre les personnes – soit en mesure de communiquer avec lui même, ce qui n’est déjà pas mal et le début de tout, grâce à ce qu’il a pu fixer de sa vision.
D’ailleurs combien parmi les photographes amateurs font en réalité de la photo pour se retrouver en eux même sans le savoir ?